Bir varmış bir yokmuş, Bilge’nin hikayesi başladığında Bilge annesinin karnında henüz 22 haftalık küçücük bir kızmış; öyle ki adı bile belli değilmiş henüz.Hoş, doğduğu güne kadar da belli olmayacakmış zaten…Annesi, Türkiye’nin en iyi perinatologlarından birinden randevu almış detaylı ultrason muayenesi için, her şeyden habersiz, yalnızca önlem olsun diye. Doktor detaylı ultrasonda baktıktan sonra Bilge’nin anne ve babasına dönüp, “ben bir sorun gördüm” demiş, endişeli bir ses tonuyla. Bilge’nin annesi her ne kadar anlam veremese ve dahi kabullenemese de içten içe aslında büyük bir sorun olduğunu anlamışdoktorun halinden. “Nedir?” diye sormuşlar, “diyafragmahernisi” demiş doktor ve başlatmış anlatmaya: “Diyafram” demiş “sizin sandığınızdan daha önemli bir organ. Bebeklerde anne karnında 8. haftaya kadar oluşur ve kapanması gerekir. Böylece karın boşluğu ve göğüs boşluğu birbirinden ayrılır ve organlar olması gerektiği yerde olması gerektiği şekilde oluşur. Ancak bu zar kapanmazsa alttan üste doğru bir geçiş başlar. Yani mide, bağırsaklar ve hatta karaciğerin bir kısmı göğüs boşluğuna geçer. Böylece akciğerlere yeterince gelişecek yer kalmaz çünkü akciğerler en son oluşan organlardır.”

“Yani?” demiş Bilge’nin annesi, meraklı ve ağlamaklı gözlerle. “Akciğerleri gelişmezse yaşayamaz doğduktan sonra” demiş doktor. “Bu da her bebekte farklılık gösterir çünkü her vaka birbirinden farklıdır. Doğuncaya kadar bilmek mümkün değil tam olarak”. “Peki” demiş Bilge’nin annesi bir umutla “tedavisi nedir?”. “Anne karnında bir tedavisi yoktur, ne bir ilaç ne bir operasyon. Ancak doğduktan sonra gücü yeterse ameliyat olur, diyaframı onarılır ve ondan sonra da ciğerlerinin gelişmesi beklenir. Eğer ciğerleri gelişirse yaşar. Tabi bunlar hep çocuk cerrahları ve yeni doğan yoğun bakım uzmanlarıyla konuşulması gereken konular. Şu aşamada yapılabilecek bir şey yok. İsterseniz yurtdışında deneme tedavileri var, ancak onların da akıbeti henüz belli değil, geçerliliği ispatlanmadı. Ama isterseniz deneyebilirsiniz elbette…” İşte o zaman öğrenmiş Bilge’nin annesi, insanın tek gözüyle de ağlayabildiğini, doktorun karşısında kendini tutmaya çalışırken ama gözyaşlarının tamamına da engel olamayınca… “Ya çocuk cerrahları bu gebeliği sonlandırın derlerse?” diye sormuş son olarak, “Çok riskli bir karar olur demiş doktor. Eğer çok ileri bir vaka olsaydı kesin yaşamaz denirdi, eğer hafif bir vaka olsaydı yaşar, kurtulur denirdi, oysa sizinkisi ortalama bir vaka, doğuncaya kadar kimse bilemez…” Gerçekten de tüm tedavi süreci boyunca hep şaşırtmış doktorları Bilge, kimi zaman iyi kimi zaman da…

İşte, 22. haftadan sonra Bilge’nin anne ve babası bu hastalığı ve olası tedavileriaraştırmaya başlamışlar. Daha hiç duymadıkları bu teşhis, onların tek gündemi olmuş artık. Ortalama her 3000 bebekten birinde görüldüğünü duyduklarında çok şaşırmışlar, aslında oran hayli yüksekmiş. Eskişehir’de, İstanbul’da, Ankara’da çocuk cerrahları, perinatologlar ve başka doktorlarla görüşmüşler; Bilge’nin baba toprağı olan Adana’dakihastaneleri araştırmışlar. Normal şartlarda erken teşhis iyiye yorumlanırken, bu hastalık söz konusu olunca herkes erken teşhisin kötü prognoz yani olumsuz bir belirti olduğu konusunda hem fikirmiş çünkü ne kadar ileri derecede olduğunu gösteriyormuş. Yapılacak tek şey Bilge doğduktan sonra eğer mümkün olursa ameliyatla diyaframına yama yapılması, organlarının yerine yerleştirilmesi ve sonrasında da ciğerlerinin gelişmesini beklemekmiş. Bilge’nin annesi düşünmüş: “Yani bebeğim doğduğu gün, daha hiç ameliyata girmeden kaybedilebilir; ameliyata girip ameliyattan sağ çıkamayabilir; ameliyat başarılı geçse bile sonrasında iyileşemeyebilir. Bununla birlikte belki ciğerleri gelişebilir, ameliyatı iyi geçebilir ve sonrasında sağlıklı bir bebek olarak evine gelebilir.” Doktorlar hiçbir zaman olasılık vermemişler, Bilge’nin annesi de önemsememiş zaten çünkü olasılık ne olursa olsun gerçekleştiği takdirde %100’dür. Bu yüzden hep en iyisi olacağına inanmak istemiş, nolursa olsun…

Bilge’nin anne ve babası tüm araştırmalar sonunda Türkiye’de bu tedavinin en iyi yapılacağı yerin Hacettepe Üniversitesi Tıp İhsan Doğramacı Çocuk Hastanesi olduğuna kani olmuşlar. Nitekim, tedavi süresince de görmüşler ki aslında tek yer orasıymış. Çünkü, ekibin kalitesinin ve tecrübesinin yanı sıra  “ecmo” denilen yapay akciğer ve kalp pompası orada varmış. İşte yabancı makalelerden araştırılıp öğrenilen, yurtdışında sıklıkla kullanılan ancak Türkiye’de yeni yeni kullanılmaya başlayan bu cihaz Bilge’nin hem dermanı hem de derdi olacakmış aslında…

Bilge’nin doğumu, tedavisi ve bu süreçte yapılacak diğer şeyler kararlaştırıldıktan sonra beklemeye başlamışlar. Bilge 38 hafta bittiğinde, Ankara’da Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde sezeryan ameliyatla doğacak ve yine tedavisine de buranın yenidoğan yoğum bakım servisinde devam edilecekmiş. Çok sonra Bilge’nin annesine sorulduğunda o bu süreci “ne hamileliğimi bildim ne de lohusalığımı…” diye özetleyecektir. Zira, Bilge’nin annesi hiçbir hazırlık yapamamış doğru düzgün o gelecek diye. Tüm hayallerini ertelemiş kızına dair, içine dualar katarak, “iyileşirse, yaparım” diyerek. Gönlü istermiş ki Bilge Eskişehir’de annesinin memleketinde doğsun, nüfus kağıdında doğum yeri Eskişehir yazsın. Gönül istermiş ki minik kızını pamuklara sarsın da, tüm akrabaları, dostları onun minik kızını görebilsin. En büyük hayali onu kucağında bir kanguruda taşıyabilmekmiş aslında, yalnızca bu kadar… Yine de kıyamamış, bir tek hastane çıkışı adı verilen bir takım alabilmiş kızına, bir de battaniye, gözyaşları içinde, “Allah’ım nolursen kızıma hastaneden sağsalim çıkmayı nasip et” diye dua ederek. Hamileliği boyunca çocuk mağazalarına hiç gidememiş, yüreği kaldırmamış çünkü. Hiçbir şey istememiş, hiçbir şeye özenmemiş Bilge’nin annesi, kızının sağ ve sağlıklı olmasından başka…

23 Haziran 2015 sabahı erkenden, Ankara Kurtuluş’taki evden tüm aile Bilge için çıkmışlar. Bilge, o gün saat 10:00 sularında doğmuş. Annesi doğumhanede dahi sormaktan alamamış kendini, tüm hazırlıklarının tamam olup olmadığını, tüm doktorların orada olup olmadığını. Zira, Bilge doğar doğmaz kendisine solunum tüpü takılacak ve doğrudan yenidoğan yoğun bakım ünitesine götürülecekmiş. Anestezi doktoruna da rica etmiş, “lütfen beni bayıltın, bebeğime yapılan müdahaleleri görmeyeyim”. O düşünmüş ki, kendim de kızım da iyileştiğinde belki 1 gün sonra sadece, belki de akşama görürüm kızımı. Oysa işler onun düşündüğü gibi gitmemiş. Bugün hala sorulduğunda Bilge’nin annesine, pişmandır doğumhanede her şeye rağmen kızını görmediği için…

Bilge doğduktan sonra annesi her şeyden bihaber sevinçli ve umutlu kızından iyi haberler almayı beklerken, Bilge’yi yenidoğan servisinde ziyarette gören herkese kızını soruyormuş; “nasıl, kime benziyor, kaç kilo, doktorlar ne dedi?..”. Dayısı cevap vermiş, “kimse söylemeden senin kızın olduğunu bildim onca bebek arasından, yanaklarını senden almış çünkü…”. Bilge’nin babası sormuş sonra annesine, “kimliğini çıkartmam gerek, adı ne olsun?”. Annesi savaşçı, direnişçi, güçlü olsun diye eski Amazon prensesi Mirina’nın adını vermek istemiş. Diğer taraftan hem isim hem anlam olarak çok sevdiği hem de kendi ismiyle kafiyeli olan Bilge’yi düşünmüşler. “Sen bilirsin, hangisini daha çok seversen onu koy” demiş annesi ve babası kızının adının “Bilge” olmasına karar vermiş, kısacık ömründe herkese neler öğreteceğini bilmeden…

Bilge’nin doğduğu gün, doğumundan yalnızca birkaç saat sonra, yani Bilge henüz 1 günlük bile değilken babası gelmiş annesinin yanına, gözleri dolu: “Ecmo’ya bağlayacaklar ve ameliyat olacak. Bu şekilde devam edemeyeceğini düşünüyor doktorlar. Ayrıca diyafram onarım ameliyatını da aynı anda yapacaklar”. Bilge’nin annesi çok korkmuş, çünkü o hep aslında ecmoya hiç ihtiyaç olmayacağını ummuş. Ecmo denen alet açık kalp ameliyatı ile vücuda bağlanan ve kurtulması için de yine ameliyat gerektiren bir cihazmış çünkü. Yani çare olduğu kadar riskmiş de aslında. Annesi düşünmüş, “ya ameliyattan çıkamazsa, ya hayattayken onu hiç göremezsem?”. Ama demiş ki, “tamam, ne gerekiyorsa öyle olsun; yeter ki kızım iyi olsun”. Şimdi sorsalar, geriye dönme şansı olsa, Bilge’yi görmeden ameliyata götürmelerine izin vermezmiş ama o anda, ameliyatlı haliyle hastane yatağında yatarken bunu düşünememiş işte…Böylece başlamış Bilge’nin çocuk yoğun bakım yani İhsan Doğramacı Hastanesi 35. Bölüm macerası…

Bilge’nin ameliyatı yaklaşık 5 saat sürmüş. Bilge’nin annesi yürüyebilecek durumda değilmiş ama serumu, sondası vücudunda ameliyat sonrası bağlanan her ne varsa çıkarttırıp, tekerlekli sandalyeyle 35. Bölümün önüne gidip kızının gelmesini ve onu görebileceği, doktorlarıyla konuşacağı zamanı beklemiş; saatlerce…Bilge ameliyattan çıktığından etrafında yaklaşık 10 kişilik bir ekip ve bir sürü makine bağlıymış, öyle ki Bilge zor görünüyormuş aralarından. Sonra doktoru çağırmış onları, bilgi vermek için: “Çok kanaması var demiş, ameliyatta da çok kanama oldu. Bu ecmonun en bilinen yan etkisidir. Eğer kanamadan kaybetmezsek bir şansı olabilir.” Sonra bir hemşire koluna girip götürmüş annesini Bilge’ye. İşte annesinin Bilge’yi gördüğü ilk an odur; kucağın alamadan, dokunamadan, hiçbir şey düşünemeden, makinelere bağlı bebeğine yalnızca uzaktan baktığı…

Sonra, sonrası çocuk yoğun bakım önünde geçen kaç ömre bedel kocaman 4,5 aylık tedavi süreci, 3 ayrı ameliyat, kanamalar, komplikasyonlar…Umutlanıp, sevinilen zamanlar, insana ömürden uzun gelen ameliyathane önü bekleyişleri…Kan arayışları, kan bağışçıları, umutlar, umutsuzluklar, küçücük mutluluklar…Birbirine sımsıkı kenetlenmiş ve Bilge’yi kendi çocuğu gibi benimseyip tedavi eden bir ekip, birbirine sımsıkı kenetlenmiş ve Bilge’nin iyi olması için gece gündüz dua eden kocaman bir aile…

Bilge, o güzeller güzeli kız, babasından aldığı simsiyah saçları, küçük gözleri, kocaman kirpikleriyle, annesinden aldığı tombik yanaklarıyla canım Bilge, günlerce kanamış, kanaması durmuş sonra yeniden başlamış, sonra yeniden durmuş, sonra yeniden…Yüzlerce ünite kan ürünü verilmiş Bilge’ye, kan bağışı kampanyaları, duyurular yapılmış; kahraman dedesi her gün başka bir insanı arayıp torununa trombosit vermelerini rica etmiş…Bir bayram sabahı, Bilge henüz birkaç haftalıkmış annesi hastaneden gelen telefonla uyandığında. “Ramazan süresince  kan rezervleri tükendi, Bilge’nin kanaması var ama ona verecek taze kanımız yok” demişler. Annesi düşünmüş kimi nerden bulabilirim diye…Ankara, memleket değil, yaz günüymüş, herkes tatilde; ama bulamazsa kızını bu yüzden kaybedebilir…Sonra ailedeki herkes bildiği tanıdığı herkesi aramış, sosyal medyayı seferber etmiş, bir sürü insan gelmiş Bilge için kan vermeye…Bilge’yi sormuşlar, şifa dilemişler ve annesi onların hepsine ayrı ayrı minnettar bakışlarla teşekkür etmiş; onlara bir gün kana hiç ihtiyaçları olmaması için dua etmiş.

Doktorlar, 30 günlük ekmo sürecinden sonra artık iyileşip ekmodan kurtulma olasılığı %2 demişler. Yine de asla ama asla mücadele etmekten vazgeçmemişler. Bilge o kadar güçlü bir bebekmiş, hayata o kadar sıkı tutunmuş ki aynı durumda en fazla ekmoda kalan bebek 2,5 ay kalmışken Bilge tam 4,5 ay direnmiş. Bilge yaklaşık 3,5 aylıkmış artık ekmodan çıkmaya hazır olduğunda, ciğerleri geliştiğinde. Tüm ekip dualarla yolcu etmişler onu ameliyathaneye, başındaki doktorlar, hemşireleri ve tüm ailesi…Ama komplikasyonlar peşini bırakmamış yine, yine kanamalar yüzünden başlayamadan sonra eren bir ameliyat. Bundan 15 gün sonra başka bir deneme, umutları yerle bir eden; öngörülen tüm risklerin gerçekleştiği işlerin iyi gitmediği ve Bilge’nin ekmodan çıkamadığı…Ameliyat sonrası doktoru Bilge’nin anne babasıyla konuşurken “Olmadı” demiş gözleri dolu bir şekilde, sonra sarılmış onlara; “evet hayatta, ama artık çıkamaz; o kadar çok kanadı ki neredeyse kalbi boşaldı”…

Bilge’nin annesi yine de kalan zamanın tamamında kızının hayatta oluşuna tutunmuş, “nefes aldığı sürece umut vardır” demiş hep. Ona göre tüm bunların bir anlamı olmalıymış; bu sürecin bu kadar uzun sürmesinin, Bilge’nin bunca direnmesinin, herkesin bunca uğraşmasının…Hiç bir annenin yüreğinin kaldıramayacağı hallerde görmüş o kızını, yaralarını, kanamalarını, ağrısından huzursuzlanıp sakinleştiricilerle uyutulduğu zamanları…Çünkü eğer o hallerine dayanamasa Bilge’yi günde yalnızca birkaç dakika görebilirmiş. Oysa annesi dayandığı ölçüde, hemşire ablaları annesine Bilge’yle vakit geçirmesi için izin vermişler. Böylece annesi Bilge’nin pansumanlarına da, kanamalarına da ama aynı zamanda yıkanmasına da tanık olabilmiş. Bilge’nin annesi Bilge’yi ilk kucağına aldığında Bilge 4 aylık ve üç ayrı makineye bağlıymış…Hemşiresi Bilge’nin annesine o denli acımış ki, hayattayken kucağına alabilsin diye adeta olmazı oldurmuş. Bilge’nin annesi kızının başına vardığında uyanıksa konuşmuş, sevmiş onu; uyuyorsa şarkılar, türküler söylemiş. Kızına onu seven ve onun için mücadele eden, dua eden herkesi anlatmış bir bir. Bilge duymuş onu hep, annesinin sesini duyduğunda tansiyonu düzelirmiş, küçücük avucunun içinde parmağını sıkarmış bazen annesinin. Bazen de annesi gelince heyecanlanıyor diye doktorları izin vermezmiş yanına girmesine, o zaman camdan bakarmış annesi küçük kızına, oradan edermiş dualarını. Zaten Bilge’nin annesi, bu 4,5 ay boyunca, Kurtuluş sınırlarından çıkmadan, hiçbir şey yapmadan evden hastaneye hastaneden eve gidip gelmiş ve dua etmiş yalnızca. O kadar çaresizmiş ki, elinden dua etmekten başka bir şey gelmemiş ve dua etmediği zamanlar sanki kızı için uğraşmıyor gibi hissetmiş kendini…Önceleri hep iyileşsin diye dua etmiş Bilge’nin annesi, çünkü iki ihtimal varmış yalnızca; Bilge ya iyileşecek ya da sonsuza kadar gidecek. Ama ameliyatlar başarısız olup Bilge ekmodan kurtulamayınca doktorlar demiş ki artık üçüncü bir ihtimal daha var; iyileşse bile engelli olabilir. İşte o zaman demiş ki Bilge’nin annesi, “Allah’ım nolur, ya bir adım sana, ya bir adım bana; çünkü benim canım ne kadar yanarsa yansın onun için asla ıstırap dolu bir hayat dileyemem.” Yine o zaman, bir kez daha anlamış ki bir anne için en acı şey evladı için ondan vazgeçmeyi göze almaktır…

9 Kasım 2015 günü öğleyin yine ziyaret saatinde Bilge’nin yanına gitmiş annesi ve görmüş ki Bilge iyi değil. İlk kez kızını öyle görmüş, Bilge zaten 1 haftadır beslenmediği için küçücük kalmış, rengi sararmış ve gözlerini açamıyormuş. Telaşla sormuş doktora “Bilge iyi değil?”, cevap vermiş doktor “Hayır, değil”. Bir kez daha “Yani?” demiş annesi, “Yani belki bu akşamı belki yarın sabahı çıkarmaz” demiş doktor. Bilge’nin annesi ilk kez o zaman uzun süredir koruduğu sükunetini kaybedip hastane koridorlarında bağırarak ağlamaya başlamış: “Bilge asla büyüyemeyecek!…” Sorsalar ki hayatının en zor günü nedir diye, Bilge’yi kaybettiği 10 Kasım’ı söylemez, 9 Kasım der; gideceğini bile bile onun haberini beklediği o upuzun 9 Kasım gecesini söyler size…En sonunda 10 Kasım sabahı Bilge, tüm mücadelesinin sonunda, kadere karşı gelemeyip, arkasında kocaman bir hikaye, gözünün yaşı hiç dinmeyecek bir anne, yere göğe sığmayan bir acı ama ondan da büyük bir sevgi bırakarak, Ata’sının ardından, bir melek gibi, sonsuz olmuş…

Bilge’nin annesi Bilge’yi ilk kez o gün, hastanenin gusülhanesinde yıkamış. Yine o zaman Bilge’nin halini görünce tam anlamıyla, “kızım huzura erdi” diye düşünmüş çünkü Bilge artık daha fazla acı çekmeyecekmiş. Kucağına alamadığı minik savaşçı prensesini küçücük bir tabuta koyup arabasının bagajında memleketine getirmiş. Bilge hiç ev görmemiş, baba toprağı görmemiş, nenelerini, dayılarını hiç tanıyamamış…Annesi gerçek anlamda hiç bağrına basamamış kızını, giydirip süsleyememiş, hiç puseti olmamış mesela Bilge’nin ya da hiç doğum günü …10 Kasım günü, kocaman bir cemaatle annesinin memleketi olan ve evlerinin de bulunduğu Eskişehir’de, annesinin hayalleriyle birlikte çocuk mezarlığına defnedilmiş. Bilge’yi tanımayan ama hikayesini bilen bir sürü insan gelmişler Bilge’yi uğurlamaya…Mezarlıkta yerine dedesi yerleştirmiş Bilge’yi kucağına alıp ve annesi seslenmiş kızına son kez “Gittiğin yerde huzurlu ol bebeğim…”

Bu masal da mutsuz sonla bitmiş, gökten hiç elma düşmemiş, kimse muradına ermemiş ve Bilge’nin annesi bir kez daha sormuş: “Neden? Tüm bunların bir sebebi, bir anlamı olmalı…”