Bilge’nin teşhisi konduktan sonra pek çok doktorla görüşülüp pek çok hastane ve tedavi yöntemi araştırıldı. Öncelikle tedavinin bir üniversite hastanesinden yapılması gerekiyordu mutlaka, çünkü diyafragma hernisi tedavisi perinatalog – çocuk cerrahi- yenidoğan yoğunbakım uzmanlarının işbirliğiyle yürütülen ve dolayısıyla böyle bir konseyin vereceği kararlar doğrultusunda sürdürülen bir tedavi. Bu sebeple bizler Bilge’nin annesi olarak, pek çok çocuk cerrahıyla konuştuğumuz gibi, İstanbul Marmara Eğitim ve Araştırma Hastanesi, Adana Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi, Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Tıp Fakültesi, Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi ve Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi’ni araştırıp buradaki uzmanlarla görüştükten sonra tedavi için Hacettepe’yi seçtik.

Anne karnında: Bilge’nin teşhisi 21-22 haftalar arasında kondu. Teşhisi koyan Türkiye’deki perinatalogların (sorunlu gebelikler alanında uzmanlaşmış kadın hastalıkları ve doğum uzmanı) hocası olarak bilinen Prof. Dr. Atıl Yüksel’di (muayenehanesi İstanbul, Nişantaşı’nda). Bilge’nin hastalığını, olabilecekleri, deneme tedavilerini, genel durumunu hep o anlattı. Bilge’nin hastalığı diyafragma hernisiydi (diyafram fıtığı olarak da geçiyor Türkçe’de), sol herni. Yani sol kısım tam olarak oluşmadığından sol taraftan midenin ve karaciğerin bir kısmı yukarı çıkmıştı. Bu da hem sol akciğerin büyümesine engel olacak hem de kalbi sağ tarafa doğru ittireceğinden sağ akciğerin büyümesini de bir ölçüde engelleyecekti. Bu teşhisin bu kadar erken konması kötü prognozdu (iyileşme ihtimali düşük) çünkü ne kadar çok organ yukardaysa bu aynı zamanda herninin o kadar büyük olduğunu gösteriyor. Bebeğin baş çevresinin ciğerlerine olan oranına baktı çünkü bu oran 1,5 ve üzeriyse büyük ihtimalle iyileşebileceğini öngörüyor doktorlar. Bilge’de bu oran 1,3’tü. Bunun üzerine “ortada bir vaka” dedi, iyileşebilir de kaybedilebilir de. Ama hiç gebeliğin sonlandırılmasını önermedi, riskli buldu bu fikri aynı sebepten, yaşama şansı olabilirdi çünkü. Aynı zamanda diyafragma hernisinin genetik bir bozukluktan kaynaklı olup olmadığını tespit etmek için amniyosentez yaptı. Amniyosentez sonuçları temiz çıktı; pek çok diyafragma hernisinden olduğu gibi bunun da belirli bir sebebi yoktu. Amniyosentez sonuçları da çıkınca çocuk cerrahlarıyla görüşülmesini ve tedavilerin araştırılmasını önerdi.

Gebeliğin geri kalanında takibi Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Tıp Fakültesi’nden Prof. Dr. Mete Tanır yaptı. Kendisi de bir perinatolog ve Bilge ve annesiyle çok yakından ilgilendi, hem pozitif konuştu duruma ilişkin olarak. Bu yüzden Bilge gittiğinden olan biteni gidip anlatma ve nolursa olsun teşekkür etme cesareti bulamadı kendinde Bilge’nin annesi…

Gebeliğin 33. Haftasından itibaren, Bilge’nin ameliyatının ve tedavisinin Hacettepe Tıp Fakültesi’nde yapılmasına karar verilince takibi Doç. Dr. Özgür Özyüncü devraldı ve doğumu da kendisi yaptırdı.

Bilge doğduktan sonra: Bilge 38 haftalıkken sezeryanla doğdu. Her ne kadar normal doğumla doğabilirse de doktorlar bu riski almak istemediler çünkü Bilge’nin doğumunda tüm ekibin hazır olması gerekiyordu ve Bilge çok zamansız bir şekilde doğarsa gerekli müdahalede eksiklik olmasından endişe ettiler. O yüzden planlı bir şekilde doğdu Bilge. Doğar doğmaz entübe edildi (önce tüplerr ardından solunum cihazına bağlandı). Umut edilen 1-2 gün bu şekilde stabil edilip daha sonra onarım ameliyatının yapılmasıydı ama 1-2 günü bu şekilde çıkaramayacağı anlaşılınca aynı gün ecmo’ya (yapay akciğer ve kalp pompası) bağlanmasına karar verildi. Ecmo’ya bağlamak açık kalp ameliyatı ile olduğundan, doktorlar 2 ayrı ameliyat yapmak yerine diyafram onarma ameliyatı ile ecmoya bağlama ameliyatını eş zamanlı olarak gerçekleştirdiler. Diyafram onarım ameliyatını ise her zaman minnet duyduğumuz çocuk cerrahiden Doç. Dr. Tutku Soyer yaptı.

Bilge ameliyata girmeden, ameliyattan çıkamama olasılığının yüksek olduğu söylendi ama Bilge o ameliyattan çıktı ve sonrasında ecmo’yla birlikte tam 4,5 ay yaşam mücadelesi verdi. Ecmo tecrübesi olan ekip Hacettepe İhsan Doğramacı Çocuk Hastanesi 35. Bölüm Çocuk Yoğun Bakım ekibi olduğundan Bilge yenidoğan yoğun bakım yerine burada yattı tedavisi süresince. Bilge ecmo yüzünden çok fazla kanadı, doktorlar yüzlerce ünite kan verdiler ona, pek çok kez kan değişimi yapıldı. Pek çok insanın ömrü boyunca almadığı kadar çok ilaç aldı Bilge tedavisi süresince.

Bilge birkaç haftalıkken, doktorlar kök hücre tedavisi denemek istediler. Daha önce aynı durumdaki bir başka bebekte denemişlerdi ve işe yaradığını düşünüyorlardı. Ailesi olarak bize sordular onayımız olup olmadığını zira hem deneme tedavisiydi hem de sgk ödemiyordu. Biz hiç düşünmeden olur verdik, gittik sağlık bakanlığından iznini çıkarttık ve 3 kez kök hücre verildi Bilge’ye.

Yani, Bilge iyileşsin diye, “kul”un yapabileceği ne varsa, yeryüzünde bu hastalığa ilişkin bebek doğduktan sonra yapılabilecek ne varsa hepsi yapıldı. Bilge Amerika’da ya da gelişmiş bir Avrupa ülkesinde de doğmuş olsa bu tedaviler uygulanacaktı ve hatta belki de “artık olmaz” deyip belli bir zaman sonra tedaviyi sonlandıracaklardı. Ama Hacettepe Üniversitesi Çocuk Yoğun Bakım Ünitesi doktorları yapılabilecek ne varsa sonuna kadar yaptılar. Bu yüzden geriye dönüp baktığımızda “elden gelen ne varsa yapıldı” diyebiliyoruz ve hiç değilse bu konuda içimiz rahat.